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发布日期：2024-05-22 09:09    点击次数：185

有这么一群东谈主，他们的凝血功能虚浮，摔跤、滑倒、狭窄擦伤，以致步辇儿时的不谨防碰撞，稍有失慎便流血不啻。这些常东谈主难以忍耐的病痛，是血友病患者的常态。

因此他们也被称为“玻璃东谈主”，若是弗成实时颐养，会导致残疾以致失去生命。

2024年4月17日是第36个“寰宇血友病日”，为升迁全社会对血友病等出血性疾病的分解和热爱，促进科学驻扎和模范化诊疗照应，昆明医科大学第一附庸病院（以下简称“昆医大附一院”）血液科举办了一场主题为“意志出血性疾病，积极驻扎和颐养”的学术相易暨患教义诊动作。

一朝患病终身佩戴

血友病（Hemophilia）是一种遗传性荒僻病，因凝血因子特地而引起的出血性疾病，隆起发扬即是体魄各个部位易出血、难止血。一些血友病患者因不易止血会导致失血过多，以致危及生命。容易因要道腔出血诱发要道炎，严重者可导致残疾。

昆医大附一院血液科史明霞主任先容，血友病属性染色体连锁隐性遗传，发病与性别联系，一般男性患病，女性多为致病基因佩戴者，一朝患病终身佩戴。凭证虚浮的凝血因子的种类不同，血友病主要分为血友病A和血友病B，辞别为凝血因子Ⅷ和凝血因子Ⅸ虚浮。临床上血友病A最常见，占80%～85%。血友病的严重进度与凝血因子活性水平关连，凭证凝血因子活性水平，血友病分为轻型（因子活性5%~40%）、中型（因子活性1%~5%）和重型（因子活性

史明霞示意：“血友病从遗传的角度来说，若是佩戴者带着不日常的基因，不错莫得临床发扬，但会遗传给下一代，就叫‘传男不传女’。尤其是甲型血友病，若是眷属当中，极端是母亲的眷属当中，男性有肖似的要道的无理、频频地出血，有眷属病史的孩子们应该早日筛查，早发现早颐养不错间隔这么的疾病形成的反复的要道腔的出血，进而形成孩子的残疾。”

他们需要“被看见”

小张（假名）的父母告诉他，从小他就有血友病的症状。

小张说：“那技艺家在地相比偏僻，医疗条目相比差，莫得作念确诊，我20岁傍边才确诊。”

史明霞示意，该病常在儿童期起病，毕生需要有法令地替代颐养，也即是法令性输注凝血因子，使患者血浆凝血因子水平捏续保捏在1%以上。这种颐养决策不错驻扎自愿性出血，最大畛域镌汰患者要道无理等后遗症的发生，改善患者的生计质地。

“惟有咱们简略保险他们充分地使用凝血因子，甲型血友病患者输注八因子（因子Ⅷ），乙型血友病输注九因子（因子Ⅸ），这些患病的孩子就简略和健康的孩子相似，健康地去奔走，健康地去生计，不错作念到像日常东谈主相似。”史明霞示意，“若是患者不进行模范诊疗，不去作念这些事情，咱们不去热爱这个群体，让他们取得正确的颐养，这些患病的孩子时常到10多岁就残疾了，以致处于一个卧床的现象，或是坐在轮椅上，或是拄脱手杖，莫得目标日常生计。”

史明霞说，14年来她们一直坚捏举办血友病的布道义诊动作，号召社会各界去热爱这个群体，通过模范的诊疗让这些孩子简略像日常东谈主相似生计。

小张说：“2010年确诊后，刚启动我不知谈怎样措置这个疾病，后头插足了昆医大附一院的动作，对这个疾病才有所意志。插足了这些动作后，我知谈如何照应和保护我方。我还学习自我打针等，驻扎上要遵医嘱。当今我的病情畛域得很好！”

史明霞教唆：关于一些有眷属病史的家庭，即便孩子还莫得发扬出症状，也应该带孩子到病院进行一个凝血因子的筛查，这么不错更早地发现更早地去干豫。

春城晚报-开屏新闻记者 赵维 影相报谈

一审 颜媛

包袱剪辑 罗秋旭

包袱校对 猫恩泊

主编 严云

终审 编委 李荣